Día Mundial contra el Cáncer Infantil

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El cáncer infantil es una enfermedad que requiere toda nuestra atención pero, ¿qué sabemos realmente de ella?, ¿cómo afecta a estos niños y a sus allegados?, ¿de qué recursos disponemos para hacerle frente?

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El 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil que tiene como objetivo concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y todos los desafíos que conlleva para los niños y adolescentes que la sufren, así como a sus familias. También se reivindica que todos estos menores, independientemente de su raza, país de origen, nivel económico o clase social, tengan acceso a un diagnóstico temprano y a un tratamiento adecuado.

Este día se celebró por primera vez en el año 2002, tras una declaración llevada a cabo en Luxemburgo en 2001 por la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI). Actualmente, cada 15 de febrero numerosas organizaciones realizan campañas durante todo el mes para mejorar la atención hacia esta enfermedad en cada uno de sus países. En el caso de España, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer agrupa 19 asociaciones por todo el país, que proveen de apoyo psicológico y social a estos menores y a sus familias, pisos de acogida para familias desplazadas, programas de información y asesoramiento e investigación.

Como símbolo, en este día se utiliza el lazo dorado que representa la fuerza de estos niños comparándola con el oro, y se emplea en numerosas instituciones públicas y privadas para expresar su solidaridad en la lucha contra el cáncer infantil.

Pero, ¿cuánto de frecuente es esta enfermedad en la actualidad? Según el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), alrededor de 1400 niños y adolescentes entre 0 y 18 años son diagnosticados al año de algún tipo de cáncer, siendo el más común la leucemia. No obstante, esta enfermedad es curable en más del 75% de los casos en los países desarrollados, siendo en la actualidad objetivo de la oncología pediátrica no sólo la curación física sino también a nivel psíquico, espiritual y social.

Repercusiones psicológicas y sociales sobre el niño y su familia

Tal y como se menciona, la enfermedad del cáncer y su tratamiento entrañan numerosas repercusiones sobre el niño y su familia ya que el niño paciente de cáncer no sólo se ve afectado por los síntomas físicos derivados de la enfermedad y su tratamiento, sino también por las alteraciones emocionales que surgen como consecuencia de todo el proceso.

Así, el cáncer infantil constituye un acontecimiento estresante que interfiere en la calidad de vida del paciente y de su familia, que dificulta el desarrollo de otras áreas vitales como la escolar, de ocio, la autonomía o las relaciones sociales. Además, la aparición de esta enfermedad en niños propicia una serie de consecuencias psicológicas, frecuentemente en forma de:

  • Sentimientos de vulnerabilidad.
  • Ansiedad.
  • Problemas de sueño.
  • Baja autoestima, como consecuencia de los cambios en la imagen corporal derivados del tratamiento (p. ej: caída del pelo).
  • Estado de ánimo bajo que suele manifestarse con llantos frecuentes, irritabilidad, tristeza, etc. Esta afectación del estado de ánimo influye en la forma de afrontar la enfermedad.
  • Aislamiento social en los padres del paciente y allegados.

Por otro lado, dicha alteración ocasiona numerosos cambios en la vida cotidiana, que se pueden apreciar a nivel económico y en la dinámica familiar. Todo ello aumenta la carga emocional que ya supone el cáncer, sobre todo teniendo en cuenta que la duración promedio del tratamiento es de 1 a 3 años. Así, el apoyo social se convierte en un recurso esencial no sólo para los afectados, sino también para sus familias en el afrontamiento y vivencia de este difícil proceso. De esta forma, la manera en que los padres afronten la situación influirá de forma notable en cómo encare el niño dichas circunstancias.

En línea con el afrontamiento de esta dura realidad, la Dra Elisabeth Kubler-Ross identifica cinco fases para la aceptación de una enfermedad crónica, que no siguen un orden preestablecido ni son vividas de la misma forma por cada persona. Las fases son:

  • Negación.
  • Ira.
  • Negociación.
  • Depresión.
  • Aceptación.padre-hijo

El papel de la psicología en el cáncer infantil

Debido a las particularidades del cáncer infantil y las repercusiones psicológicas del mismo, ha surgido en los últimos años una rama de la psicología dedicada a esta problemática, la Psicooncología.

De esta forma, todas estas repercusiones ponen en evidencia la notable necesidad de llevar a cabo una intervención psicológica con el niño y su familia durante todo el proceso de la enfermedad. Esta intervención psicológica suele comenzar desde el momento del diagnóstico, prolongándose hasta el desenlace de la enfermedad y a lo largo del tratamiento

El conocimiento de esta enfermedad supone una noticia que tiene un gran impacto psicológico, normalmente requiere un proceso de asimilación así como una toma de decisiones bajo un nivel de presión elevado. Además, teniendo en cuenta el shock que esto supone, surge el dilema sobre si informar al niño y cómo hacerlo. Resulta conveniente que el menor conozca la situación que está viviendo, pero es necesario adaptar esta explicación a su edad y madurez. Para ello, resulta de notable importancia un acompañamiento psicológico.

El proceso de tratamiento requiere que tanto los padres como el infante reciban ayuda para tratar de paliar la ansiedad y ayudarles a resolver sus inquietudes y preocupaciones.

Asimismo, durante el desenlace de la enfermedad, la intervención psicológica resulta de mucha utilidad para facilitar la reincorporación a la vida cotidiana y, en los casos de duelo, para acompañar en el proceso de preparación para el mismo así como ayudar a los padres a asimilar la pérdida de su hijo.

Respecto a los tratamientos psicológicos, la psicooncología dirige sus tratamientos hacía la reducción de las náuseas y vómitos condicionados, al control del dolor, a la reducción de la fatiga y/o el sueño, a los problemas de ansiedad y/o depresión y a la mejora de la adherencia al tratamiento médico.  

Recursos dirigidos a niños con cáncer en España

En España, además de la mencionada Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, otro recurso útil para estos menores y sus familias lo constituye la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Esta institución destaca por su importante labor en la investigación sobre esta enfermedad y pone a disposición de los afectados numerosas actividades como:

    Programas de atención integral desarrollados por equipos multidisciplinares para niños y familiares.

     Atención psicológica.

    Atención social (ayudas económicas, prestación gratuita de material ortopédico…).

    Actividades por parte de voluntariado.

    Talleres ocupacionales y actividades de animación y tiempo libre.

    Campamentos y salidas vacacionales.

También se están implementando en escuelas recursos didácticos para abordar la temática del cáncer infantil desde las aulas con la finalidad de que los niños conozcan sobre la enfermedad. Para dicho fin, se llevan a cabo sesiones por parte del profesorado a partir de un cuento o vídeo y debate posterior. Otras opciones que se utilizan considerablemente son los juegos en ordenadores y otras actividades lúdicas dirigidas a facilitar la distensión y normalización de la situación.

En definitiva, contemplando esta información es innegable la existencia de las patentes repercusiones del cáncer sobre los niños y sus familias. Por ello, es de notable  importancia utilizar todos los recursos posibles como vehículo para concienciar y sensibilizar a la población de esta enfermedad tan devastadora, y asimismo reivindicar la necesidad de incrementar la investigación y los recursos destinados a estos niños, que necesitan toda nuestra atención.

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“Los verdaderos luchadores son los que luchan cada día por su vida.”  Anónimo.

Marta Martínez

Pilar Martínez

Referencias

AECC. (2018). AECC JUNIOR. [online] Available at: https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerInfantil/CancerInfantil/Paginas/HomeCancerInfantil.aspx [Accessed 14 Feb. 2018].

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