La jornada denominada “Desafíos para una vida de calidad con equidad para las personas con (dis)capacidad” contó con la colaboración de distintos profesionales y usuarios cuyo objetivo consistía en realizar propuestas para mejorar la calidad de vida de personas con diversidad funcional. Para ello, este proyecto se realiza bajo el lema “Madrid sin barreras, discapacidad e inclusión social”.
Jornada “Desafíos para una vida de calidad con equidad para las personas con (dis)capacidad”
Uno de los temas abordados durante la jornada, y más concretamente por Miguel Aulló Durán, hace referencia al Síndrome de Asperger y las distintas dificultades que experimentan las personas que padecen esta patología. Se trata de un problemática encuadrada dentro de los Trastornos del Espectro Autista y se caracteriza por la presencia de dificultades en las áreas de interacción social y comunicación, así como por la presencia intereses restringidos.
Otro punto destacado a lo largo de la jornada hizo alusión a la falta de recursos para los distintos usuarios; un déficit que se ve notablemente enaltecido en la población adulta. Por ello, distintas asociaciones como la Fundación Ángel Rivière, expanden sus intervenciones a estas personas. Más concretamente, esta fundación tiene por objetivo la atención integral de personas con Asperger y otros Trastornos del Espectro Autista. Asimismo, se encarga de ofrecer un servicio multidisciplinar e individualizado para contribuir al bienestar y la mejora de la calidad de vida de los usuarios.
Intervención de Miguel Aulló Durán
Miguel Aulló Durán, usuario y psicólogo en la Fundación Ángel Rivière, comienza su ponencia resaltando la necesidad de valorar la importancia de conseguir una educación inclusiva. Asimismo, destaca la relevancia de un papel activo por parte de las familias, siendo agentes movilizadores que luchan por la gran carencia de información y recursos.
Desde la propia experiencia personal, Miguel relata haber sido diagnosticado de Asperger a la edad de 18 años. Además, describe una constante lucha debido a la falta de recursos, “lo más difícil era encontrar herramientas, pero gracias a distintas asociaciones, hoy podemos acudir a este tipo de jornadas y hablar”, afirma Miguel.
Por otro lado, realiza una especial mención de las dificultades más comunes que presentan las personas que padecen esta problemática, resaltando los osbtáculos encontrados en el establecimiento de vínculos personales y relaciones de amistad.
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Limitaciones en las intervenciones
En relación a las intervenciones que se realizan en el ámbito educativo, manifesta una crítica hacia las mismas afirmando que dichas intervenciones no deben realizarse únicamente en las aulas, sino que deben abarcar otros espacios como el patio, un lugar especialmente vulnerable a las situaciones de acoso escolar.
Otro aspecto abordado durante la intervención hace alusión al vacío encontrado después del colegio, donde se produce un descenso acusado de intervenciones y medios. Un ejemplo de ello es el escaso porcentaje de personas con alguna problemática similar que consigue acceder a la Universidad. De esta forma, Miguel alude a una intervención insuficiente de la mayoría de las asociaciones, debido a que las actuaciones se centran en las primeras etapas del desarrollo. “¿Qué pasa con los adultos? Es lo que se está abordando en asociaciones como Ángel Rivière, para que estas personas no se encuentren en una situación de desamparo”, comenta Miguel.
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Prejuicios y exclusión
El ponente refiere la necesidad de eliminar los prejuicios existentes y las situaciones de exclusión mantenidas en diferentes contextos, resaltando la importancia de una lucha por alcanzar la igualdad. De esta forma, Miguel concluye su intervención afirmando que el objetivo final consiste en concienciar en la necesidad de contar con alumnos diferentes en las aulas para lograr un entorno igualitario e inclusivo.
Entrevista a Miguel Aulló Durán
¿Cómo es tu experiencia en la fundación?
“Pues llevo poco tiempo y la verdad es que estoy súper satisfecho de que hayan contado conmigo y con mi colaboración. Estoy muy orgulloso de poder trabajar ahí porque, además, soy usuario”.
Además, en tu intervención has comentado que eres fundador.
“Mi padre es socio-fundador, y yo soy usuario, recibo los servicios de la fundación pero a la vez trabajo en la fundación. Me han dado esa oportunidad de trabajar ahí como psicólogo”.
¿Esa es la inclusión de la que hablábamos?
“Sí, pero la fundación tiene algo curioso y es que trabaja por la inclusión de las personas adultas con Síndrome de Asperger debido a que recursos para personas adultas, no hay.
Creo que solo la fundación Ángel Rivière en la Comunidad de Madrid trabaja con estas personas. En la fundación estamos luchando las 23 familias que somos, para fomentar el proyecto de vida independiente, lo que deseamos y, sobre todo, para dar las mismas oportunidades y los mismos derechos a todas las personas”.
Siempre que se habla de Síndrome de Asperger o este tipo de problemas se centra mucho la atención en la población infantil.
“Es que hay un desierto para la población adulta, pero no solo con Síndrome de Asperger, sino también con las demás discapacidades. Normalmente se institucionaliza a las personas con discapacidad más gravemente afectadas, pero, las personas que estamos menos afectadas, ¿qué podemos hacer para que podamos incluirnos en la sociedad y ser lo más inclusivas posibles? Y una persona con discapacidad llega a 18 años y… ¿qué recursos le vamos a dar?¿qué proyectos le vamos a dar a esta persona en función de sus necesidades para poder insertarse laboralmente en algún sitio? Cuestiones de este tipo nos planteamos cada día en la Fundación”.
Por lo que has contado en tu intervención y lo que estamos extrayendo de esta entrevista, observamos que existen muchos límites para la población adulta.
“Efectivamente, existen numerosos límites. Es fácil encontrarse con muchas investigaciones y artículos sobre población infantil. Hay muchos artículos sobre atención temprana, atención en la escuela e incluso en la Universidad, pero una vez terminado ese proceso educativo, nos encontramos con muchas barreras y con mucha falta de información”.
Otra de nuestras preguntas concierne a la situación geográfica. Estamos en Madrid, la capital de España, ciudad asociada también a encontrar un mayor número de oportunidades, ¿crees que en otras Comunidades puede existir una mayor dificultad?
“Efectivamente, en otros lugares puede que sea incluso peor. Por eso estamos luchando, por la atención a personas adultas y, sobre todo, dar una serie de recursos cuando un niño cumple 18 años”.
Observamos, Miguel, que sois pioneros en prestar atención a personas adultas.
“Sí, somos pioneros en este área. Y estamos luchando día a día. Agradezco que me hayan dado la oportunidad de hablar de la Fundación Ángel Rivière”.
¿Qué consideras que necesita la Fundación para poder seguir adelante?
“Necesitamos difusión. Necesitamos recursos, sobre todo, y necesitamos también medios materiales para poder cumplir esos fines.
Sí que es verdad que empezamos en pañales, estamos empezando a andar un poquito, tenemos convenio por ejemplo con UBICA que se dedica a atender a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (entre ellas las personas con Síndrome de Asperger) y también hay una persona que se traslada al propio domicilio en momentos puntuales, pero los medios no son suficientes. También existe un recurso de empleo con apoyo que lo lleva la Agencia para el Empleo, para apoyar a la inserción de las personas adultas con Asperger, y apenas tenemos más convenios con otras asociaciones”.
Una pregunta importante que nos gustaría reflejar es, ¿cómo puede acceder un usuario al centro y a todos sus servicios?
“Para acceder al centro es necesario hablar con el patronato de la fundación, y a partir de ahí con los miembros que trabajamos en la fundación. Tras ello, hay que valorar si se puede dar cabida a la atención a esa persona”.
¿De qué manera se puede ayudar a los usuarios de la Fundación?
«A través de la difusión que se hace de la Fundación y de las necesidades de las personas adultas con Asperger».
¿Con esta intervención se hace alusión al apoyo humano que se ha defendido durante la Jornada de hoy?
“Sobre todo somos como una especie de nexo. Un nexo a diferentes medios y estamos pendientes de lo que pueden necesitar. Ellos ya están estudiando o trabajando; y los que no están haciendo nada vemos qué recurso le podemos ofrecer”.
¿Hay alguna cosa de la que no hayamos hablado que te gustase contar para cerrar la entrevista?
“Especialmente daros las gracias por esta labor de difusión que estáis haciendo y agradeceros vuestro interés. No puedo decir más”.
Para terminar, nos gustaría dar las gracias a Miguel Aulló por el tiempo que nos ha prestado, tiempo en el que hemos podido conocer de una manera más profunda todo el trabajo que se desarrolla en la Fundación Ángel Rivière. Asimismo, nos gustaría felicitar tanto a Miguel como a su compañera, por esta labor tan importante que desempeñan. Como se ha reiterado en numerosas ocasiones a lo largo de la ponencia y la entrevista, es fundamental proporcionar recursos, además de acompañamiento, también a la población adulta.
Natalia Correa Flores, psicóloga en Aesthesis – Psicólogos Madrid
Rafael Fenoy Castaño, psicólogo en Aesthesis – Psicólogos Madrid
