El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central de manera crónica y progresiva. Es la segunda enfermedad degenerativa más prevalente en la actualidad después del Alzheimer. Pero, ¿qué sabemos realmente acerca del Parkinson?, ¿cómo afecta esta enfermedad a las personas que la padecen?, ¿y a las que los rodean? ¿De qué recursos disponemos desde la Psicología para minimizar los efectos del Parkinson?
¿Qué causa el Parkinson?
Si bien a día de hoy no se conoce la causa última de la enfermedad de Parkinson, se considera que el desarrollo del Parkinson podría deberse a una combinación de factores genéticos (mutaciones genéticas, aunque no siempre presentes), medioambientales (exposición a toxinas) y los derivados del propio envejecimiento del organismo.
Se conoce comúnmente como enfermedad de Parkinson en referencia a James Parkinson, el médico que describió esta enfermedad por primera vez en 1817 en su monografía «Un ensayo sobre la parálisis agitante« (An essay on the shaking palsy). Desde 1997, por iniciativa de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada 11 de abril se celebra el Día Mundial del Párkinson, en conmemoracón del día del nacimiento de su descubridor, el 11 de abril de 1755.
¿En qué consiste el Parkinson?
El Parkinson es un trastorno que produce el deterioro de las áreas del cerebro encargadas de la coordinación de los grupos musculares, pertenece a un grupo de afecciones conocidas como “trastornos del movimiento”.
Se caracteriza por la pérdida o degeneración de neuronas en la “sustancia negra”, una región del encéfalo situada en la parte media del cerebro. Este proceso provoca una falta de dopamina en el organismo, una sustancia que transmite información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad. La falta de dopamina hace que el control del movimiento se vea alterado, dando lugar a los síntomas motores típicos como el temblor en reposo o la rigidez en las extremidades.
El Parkinson es una enfermedad crónica, persistente en el tiempo, y progresiva, lo que significa que los síntomas aparecen gradualmente y empeoran con el tiempo. Así, a medida que los síntomas son más pronunciados, las personas pueden tener dificultad para caminar, hablar o completar otras tareas sencillas, pudiendo llegar a producir una gran incapacidad en aquellos que padecen la enfermedad.
Según la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson ( por sus siglas en inglés EPDA, European Parkinson’s Disease Association), el Parkinson afecta a personas de todas las razas y culturas. En la actualidad, alrededor de 10 millones de personas tienen la enfermedad en todo el mundo, lo que supone menos de un uno por ciento de la población mundial. En España se estima que en torno a 160.000 personas sufren esta enfermedad. La mayoría de las personas que padecen Parkinson tiene más de 60 años, pero en torno a uno de cada diez son menores de 50 años.
Actualmente, no existe un tratamiento farmacológico definitivo que cure la enfermedad. No obstante, la terapia actual reduce al máximo los síntomas de la enfermedad y aumenta el tiempo en el que el paciente puede desempeñar una actividad normal, mejorando notablemente su calidad de vida. La detección temprana ayuda a frenar el desarrollo de la enfermedad, si bien no siempre resulta sencillo diagnosticarla.
¿Cuáles son los Efectos del Parkinson?
La enfermedad de Parkinson se presenta a través de una serie de síntomas, motores y no motores, la presencia de éstos y su intensidad varía de unas personas a otras. Se suelen asociar principalmente a las dificultades motoras, pero hay muchos otros síntomas no relacionados con el movimiento, tales como los trastornos del sueño, que en ocasiones preceden a la aparición de los síntomas motores. A pesar de que el temblor es uno de los síntomas más reconocibles de este problema, no se encuentra presente en todos los casos.
Principales Efectos Motores del Parkinson
- Temblor en reposo en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula…
- Rigidez en las extremidades (brazos y piernas) y en el tronco
- Bradicinesia (lentitud en los movimientos)
- Inestabilidad postural
- Dolor en músculos y articulaciones
Efecto No Motores del Parkinson (efectos neurológicos, psicológicos, digestivos…)
- Problemas de estado de ánimo y cambios emocionales (tristeza, miedo, inquietud…)
- Complicaciones para dormir (sueño intranquilo, dificultades para permanecer dormido, somnolencia diurna…).
- Estreñimiento o incontinencia
- Dificultades para tragar y masticar
- Problemas de memoria, de razonamiento, del lenguaje… Incluso demencia
- Fatiga y sensación de falta de energía
- Disfunción sexual
- Disminución de la tensión arterial que puede provocar desvanecimientos
En definitiva, todos estos problemas el parkinson generan graves dificultades para poder realizar las tareas del día a día, lo que implica, en muchas ocasiones, diversas consecuencias psicológicas para el paciente, así como la necesidad de atención permanente de un familiar o de un cuidador profesional.
Consecuencias del Parkinson en el entorno familiar
La presencia de un enfermo crónico con una enfermedad degenerativa en el entorno familiar, como un enfermo de Parkinson, genera una serie de repercusiones sobre los familiares más cercanos del enfermo, especialmente sobre la persona que dedica mayor esfuerzo a su cuidado. Ello supone notables cambios en la vida cotidiana de los familiares del enfermo, dado que tienen que modificar sus rutinas diarias para poder dedicar tiempo y recursos a la persona enferma, hecho que en numerosas ocasiones entraña gran dificultad a la hora de conciliar la vida personal con la nueva circunstancia familiar. Algunos de los problemas más frecuentes son los siguientes:
- Problemas de estado de ánimo, tristeza, depresión…
- Aumento del estrés, problemas de ansiedad
- Fatiga y pérdida de energía
- Trastornos del sueño
- Irritabilidad y conflictos sociales
Estos problemas se hacen más evidentes en el cuidador principal de la persona que padece la enfermedad, que dedica una mayor cantidad de horas en el cuidado del enfermo, y se agudizan en las fases avanzadas de la enfermedad.
Recursos para el Parkinson desde la Psicología
Debido a las importantes repercusiones que el Parkinson acarrea tanto a nivel físico como psicológico en el paciente, y a nivel emocional y psicológico en sus cuidadores, existen numerosos recursos desde el ámbito de la psicología dirigidos a mejorar la calidad de vida tanto de la persona que sufre dicha dolencia como de los familiares o cuidadores que lo atienden, entre los que cabe destacar:
- La neuropsicología, rama de la psicología encargada de las funciones de evaluación, tratamiento y rehabilitación de enfermedades de índole neurológico. Dispone de programas dirigidos a ejercitar las funciones cognitivas que puedan estar afectadas por la enfermedad, así como al fomento de aquellas otras funciones no alteradas que pueden ayudar a compensar los síntomas padecidos, con el fin de mejorar la funcionalidad de la persona que padece de Parkinson.
- La psicoterapia constituye un recurso importante para el manejo emocional de la enfermedad por parte de estos pacientes y de sus familiares. Actualmente, la terapia de Aceptación y Compromiso está proporcionando muy buenos resultados en cuanto a la gestión emocional de la enfermedad del Parkinson, ya que se basa principalmente en avanzar hacia objetivos personalmente valiosos, aceptando ciertos estados emocionales valorados como negativos sin tratar de eliminarlos.
Apoyo Institucional para el Parkinson
La Federación Española de Parkinson aúna numerosas asociaciones por todo el territorio español, que ofrecen apoyo a pacientes y familiares.
En esta institución se proporciona información detallada sobre la enfermedad, se promueve la autonomía de la persona con Parkinson, se realizan actividades formativas para las asociaciones que componen la Federación, se representa al colectivo ante instituciones públicas y políticas, se realizan labores de sensibilización y se apoya a la investigación sobre la enfermedad.
También la Asociación Europea de la Enfermedad del Parkinson así como la Fundación Española de Ayuda a la Investigación del Párkinson, disponen de múltiples recursos para enfermos y familiares.
En conclusión, el Parkinson es una enfermedad degenerativa que ocasiona un gran impacto no solo en la persona que lo padece, sino también en todo su entorno, que le proporciona cuidados. Frente a todas estas repercusiones, desde la psicología dispone de numerosos recursos que favorecen la adecuada adaptación del paciente y sus familiares a esta nueva situación, contribuyendo a preservar lo máximo posible la funcionalidad del paciente, y el bienestar psicológico del enfermo y de sus familiares.
Aceptar NO significa resignarse. Significa comprender que las cosas son como son y que siempre existe una manera de afrontarlas
Michael J. Fox (09/06/1961, Canadá), popular actor canadiense-estadounidense enfermo de Parkinson
Natalia Correa Flores, psicóloga en Aesthesis Psicólogos Madrid
Referencias
Federación Española Parkinson (2023). Guía informativa “Enfermedad de Parkinson”. https://esparkinson.es/recursos/2023-guia-parkinson-fep/
Fundación Degén (s. f.). Síntomas del Parkinson, ¿cómo se manifiesta esta enfermedad? https://conoceelparkinson.org/sintomas-parkinson/
Fundación Degén (17 de abril de 2023) Cuidados Párkinson y psicología: la salud mental de paciente, cuidadores y familia. https://conoceelparkinson.org/cuidados/psicologia-parkinson/
Glozman, J. M. (2013). Rehabilitación de las funciones psicológicas superiores en pacientes con enfermedad de Parkinson. Revista Neuropsicología Latinoamericana, 5(1). https://www.redalyc.org/pdf/4395/439542719008.pdf
NIH, National Institute of Neurological Disorder and Stroke (s. f.). Enfermedad de Parkinson. https://espanol.ninds.nih.gov/es/trastornos/enfermedad-de-parkinson
